
Tutto è tubercolosi
La tubercolosi accompagna l’umanità da millenni. Un tempo romanticizzata come il male dei poeti, oggi è una malattia legata alla povertà, che segue le tracce di ingiustizia e disuguaglianza che noi stessi abbiamo tracciato.
Nel 2019, John Green incontra Henry Reider, un giovane paziente affetto da tubercolosi all’ospedale di Lakka, in Sierra Leone. Tra i due nasce subito un’amicizia profonda: Henry ha gambe sottili e un sorriso contagioso, pieno di vita.
Da quel primo incontro, Green è diventato una delle voci più appassionate nella battaglia per un accesso più equo alle cure e per rompere il silenzio su un’infezione che, pur essendo curabile e prevenibile, continua a uccidere oltre un milione di persone ogni anno.
In “Tutto è Tubercolosi“, Green racconta la storia di Henry intrecciandola con la storia scientifica e sociale della tubercolosi: una malattia che ha plasmato il nostro mondo e che continuerà a farlo, a seconda delle scelte che faremo oggi.
Recensione
Quando penso a John Green penso inevitabilmente ai suoi adolescenti incasinati, alle domande esistenziali infilate dentro dialoghi apparentemente semplici e a quella sua capacità quasi irritante di parlare della morte riuscendo contemporaneamente a strapparti un sorriso. Non è quindi così assurdo scoprire che, a un certo punto della sua vita, abbia sviluppato una vera e propria ossessione per la tubercolosi. Più sorprendente è rendersi conto che dopo poco più di duecento pagine quella stessa malattia, che per molti di noi appartiene più ai romanzi dell’Ottocento che al presente, inizi a sembrare collegata praticamente a qualsiasi cosa.
Da qui il titolo, Tutto è tubercolosi, che inizialmente può sembrare volutamente provocatorio e alla fine appare persino logico.
John Green incontra Henry Reider nel 2019, durante una visita al Lakka Government Hospital, in Sierra Leone. Henry ha diciassette anni, anche se il suo corpo devastato dalla malattia lo fa sembrare molto più piccolo, ed è affetto da una forma di tubercolosi resistente ai farmaci. Da quell’incontro nasce un rapporto destinato a continuare nel tempo e, soprattutto, nasce per Green una domanda apparentemente semplicissima: com’è possibile che una malattia che sappiamo curare continui ancora oggi a uccidere così tante persone?
La risposta occupa praticamente tutto il libro.
Ed è una risposta molto meno medica di quanto ci si potrebbe aspettare.
La tubercolosi naturalmente è provocata da un batterio, ma leggendo Green si ha presto la sensazione che il Mycobacterium tuberculosis sia quasi soltanto l’ultimo anello di una catena molto più lunga, fatta di povertà, malnutrizione, colonialismo, guerre, sistemi sanitari fragili, brevetti, interessi economici e soprattutto persone che hanno la fortuna o la sfortuna di nascere da una determinata parte del mondo.
È probabilmente questa l’idea più potente dell’intero libro: non basta che una cura esista perché quella cura sia realmente disponibile.
Sembra una banalità detta così, e forse proprio questo è il problema. Siamo talmente abituati a pensare alla medicina come a una linea retta che va dalla scoperta di una terapia alla guarigione del paziente da dimenticare tutto quello che c’è in mezzo. Qualcuno deve produrre quel farmaco, qualcuno deve acquistarlo, qualcuno deve distribuirlo, deve esserci un ospedale in grado di diagnosticare correttamente la malattia, il paziente deve riuscire a raggiungerlo e deve poter seguire una terapia che, nel caso della tubercolosi, può essere lunga e pesante.
E improvvisamente il concetto di «malattia curabile» diventa molto meno rassicurante.
L’autore parte da Henry, ma si allontana continuamente da lui per ricostruire la storia della tubercolosi e il rapporto quasi morboso che l’umanità ha avuto con questa malattia. Per secoli l’abbiamo temuta, romanticizzata, trasformata in simbolo di sensibilità e fragilità, associata agli artisti, ai poeti, alle giovani donne pallide e bellissime che nei romanzi sembravano avere come principale occupazione quella di tossire elegantemente in un fazzoletto prima di morire.
Una narrazione quasi affascinante, finché non ci si ricorda che dietro quell’immaginario c’erano persone reali che soffocavano lentamente.
Ed è una delle parti che ho trovato più interessanti, perché Green è molto bravo a mostrarci quanto il modo in cui raccontiamo una malattia finisca per influenzare anche il modo in cui la percepiamo. La tubercolosi è stata prima misteriosa, poi romantica, successivamente associata alla povertà e infine quasi dimenticata nei Paesi più ricchi. Non perché sia scomparsa, ma perché abbiamo smesso di vederla.
Finché qualcosa non entra nella nostra quotidianità è estremamente semplice convincersi che non ci riguardi.
John Green questa cosa la sa e utilizza Henry esattamente per impedircelo.
Non parla semplicemente di milioni di malati, percentuali di guarigione o terapie disponibili. Ci racconta un ragazzo che vuole vivere, che ha desideri, paure, un carattere preciso e una storia che non può essere ridotta alla cartella clinica appesa ai piedi del suo letto. Henry diventa il volto di qualcosa che altrimenti rischierebbe di rimanere una serie di numeri e, da questo punto di vista, Tutto è tubercolosi funziona molto bene.
Perché siamo strani, noi esseri umani.
Possiamo leggere che una malattia uccide più di un milione di persone ogni anno e registrare l’informazione con un educato «accidenti». Poi conosciamo il nome di una singola persona, sappiamo qualcosa della sua famiglia, dei suoi sogni e delle cose che gli piacciono, e improvvisamente la stessa tragedia assume un altro peso.
L’autore non nasconde questa contraddizione, anzi la utilizza.
Henry non viene trasformato nel povero ragazzo africano che deve servire a insegnare qualcosa al lettore occidentale, almeno non intenzionalmente. John Green sembra essere molto consapevole del rischio di appropriarsi della sua storia e torna più volte sulla difficoltà di raccontare la sofferenza altrui senza trasformarla in uno strumento. È uno degli aspetti che ho apprezzato maggiormente, perché evita almeno in parte quella sensazione da «guardate quanto siamo fortunati» che avrebbe potuto rendere il libro insopportabile.
Eppure è proprio nel rapporto tra Green e Henry che ho avvertito anche uno dei limiti del libro.
John Green è molto presente.
Forse troppo.
Non racconta soltanto la tubercolosi, racconta il proprio rapporto con la tubercolosi, il proprio attivismo, le proprie riflessioni, le proprie reazioni alla storia di Henry e il modo in cui quell’incontro ha cambiato il suo sguardo sul problema. È perfettamente coerente con il tipo di saggio che vuole scrivere e rende il testo estremamente accessibile, ma in alcuni passaggi avrei preferito che arretrasse di mezzo passo.
Perché Henry è interessante senza bisogno che qualcuno ci spieghi continuamente perché dovremmo trovarlo interessante.
La storia della tubercolosi è sconvolgente senza bisogno che ogni collegamento venga sottolineato.
E soprattutto le disuguaglianze raccontate nel libro sono abbastanza evidenti da non richiedere sempre una conclusione morale confezionata alla fine del paragrafo.
John Green ha una scrittura molto riconoscibile e, se avete letto qualcosa di suo o seguito i suoi contenuti online, probabilmente sapete già cosa aspettarvi. È brillante, ironico quando può esserlo, profondamente empatico e soprattutto bravissimo a spiegare concetti complessi senza assumere il tono del professore che dall’alto della cattedra concede conoscenza a noi poveri ignoranti.
Una qualità fondamentale per un libro del genere.
Tutto è tubercolosi contiene storia della medicina, microbiologia, economia sanitaria, politica, industria farmaceutica, colonialismo e salute pubblica, eppure raramente sembra un manuale. Green passa da Robert Koch ai sanatori, dai farmaci antitubercolari alla Sierra Leone contemporanea mantenendo un linguaggio comprensibile anche per chi non distingue un batterio da un virus se non perché uno dei due, vagamente, «si cura con gli antibiotici».
Io.
Sto parlando anche di me.
Questa capacità divulgativa è probabilmente il maggior pregio del libro, ma è contemporaneamente una parte di ciò che mi ha impedito di esserne completamente conquistata.
Perché a volte Tutto è tubercolosi sembra più una lunghissima conversazione con John Green che un saggio vero e proprio. Lui racconta, apre parentesi, torna indietro, collega un evento a un altro, inserisce un aneddoto personale e poi ricomincia. È piacevole e rende la lettura estremamente scorrevole, ma in alcuni momenti ho desiderato maggiore profondità proprio sugli aspetti che trovavo più interessanti.
Green apre porte continuamente.
Non sempre entra nelle stanze.
Il rapporto tra malattia e condizioni economiche, per esempio, è centrale e viene spiegato molto bene, così come il paradosso di farmaci esistenti ma non accessibili a chi ne avrebbe maggiore bisogno. Avrei però voluto vedere alcune responsabilità analizzate con più decisione. Quando una terapia non arriva in un determinato Paese, chi ha preso quella decisione? Quali interessi economici sono coinvolti? Quali politiche hanno fallito? Chi avrebbe potuto fare qualcosa e non l’ha fatto?
Dire che «il sistema» produce disuguaglianze è corretto, ma i sistemi non sono entità soprannaturali comparse spontaneamente nella notte.
Sono costruiti da persone, governi, aziende e decisioni precise.
In alcuni passaggi l’autore individua molto chiaramente questi meccanismi, mentre in altri rimane su un livello più generale, quasi preferisse mantenere il fuoco sull’ingiustizia invece di soffermarsi abbastanza a lungo sui responsabili. Capisco la scelta, soprattutto perché il suo obiettivo sembra essere coinvolgere il maggior numero possibile di lettori, non scrivere un’inchiesta sull’industria farmaceutica, ma è proprio lì che personalmente avrei voluto scavare di più.
Anche la struttura mi ha lasciato qualche perplessità.
La tubercolosi è davvero ovunque nel libro, come promette il titolo, e Green riesce a collegarla alla letteratura, alla storia, all’economia, alla medicina e alla politica con un entusiasmo quasi contagioso. Alcuni collegamenti sono illuminanti, altri mi sono sembrati un po’ più tirati, come se la sua ossessione personale finisse occasionalmente per guidare la narrazione più di quanto sarebbe necessario.
Il risultato è curioso: è un libro breve che riesce comunque a sembrare, in alcuni momenti, ripetitivo.
Il messaggio fondamentale arriva molto presto ed è impossibile non comprenderlo: la tubercolosi continua a uccidere non perché l’umanità non possieda gli strumenti per combatterla, ma perché quegli strumenti non vengono distribuiti equamente.
Da quel momento in poi Green accumula prove, storie, episodi e riflessioni per mostrarci quanto quella frase sia vera.
Il problema è che dopo averlo capito cominciavo a chiedermi cosa avrebbe aggiunto il capitolo successivo.
Non significa che le informazioni siano inutili, tutt’altro. Ho scoperto parecchie cose che ignoravo completamente e soprattutto ho rivalutato l’immagine mentale che avevo della tubercolosi. Per me, come immagino per molte persone che vivono in Europa, era una malattia appartenente a un passato fatto di sanatori, romanzi ottocenteschi e fotografie in bianco e nero.
John Green distrugge molto velocemente questa illusione.
La tubercolosi non appartiene al passato.
Semplicemente appartiene soprattutto al presente di qualcun altro.
Ed è forse la frase che mi è rimasta maggiormente addosso dopo aver chiuso il libro, anche se Green non la formula esattamente così.
Noi abbiamo una capacità impressionante di confondere «non succede a me» con «non succede più». Una malattia scompare dalle nostre città, dai nostri ospedali, dalle conversazioni quotidiane e quindi decidiamo inconsciamente che sia stata sconfitta. Se continua a esistere a migliaia di chilometri di distanza diventa qualcosa di periferico, quasi inevitabile.
Ed è proprio contro quell’inevitabilità che Green sembra arrabbiarsi maggiormente.
La povertà non rende naturalmente inevitabile la tubercolosi.
Nascere in Sierra Leone non dovrebbe significare avere meno diritto a ricevere un farmaco rispetto a nascere negli Stati Uniti.
Una vita non acquisisce maggiore valore perché possiede un’assicurazione sanitaria migliore o perché è nata nel Paese giusto.
Sono concetti talmente elementari che quasi ci si vergogna del fatto che debbano essere ribaditi, eppure basta osservare la realtà raccontata nel libro per capire che evidentemente elementari non lo sono affatto.
L’autore riesce a essere indignato senza trasformare Tutto è tubercolosi in duecento pagine di rabbia.
E questa è una qualità.
La sua fiducia nella possibilità di cambiare le cose rimane evidente anche quando racconta gli aspetti peggiori della storia della malattia. Non c’è quella forma di pessimismo comodo per cui tutto è terribile, tutti sono corrotti e quindi tanto vale non fare niente. Al contrario, Green insiste continuamente sul fatto che le decisioni umane hanno creato buona parte del problema e che altre decisioni umane possono contribuire a risolverlo.
È un messaggio importante.
Forse persino troppo ribadito.
Ed è qui che nasce la mia difficoltà complessiva con questo libro: condivido quasi completamente quello che Green vuole dire, ma essere d’accordo con un libro non significa necessariamente esserne conquistati.
Ho apprezzato la storia di Henry.
Ho trovato affascinante la ricostruzione storica.
Ho imparato molto.
Mi sono fermata più volte a pensare a quanto sia assurdo che l’accesso a una terapia possa dipendere dal luogo in cui una persona è nata.
Ma raramente ho avuto quella sensazione di scoperta continua che mi aspetto da un buon saggio divulgativo. A un certo punto avevo compreso perfettamente la tesi e il resto della lettura mi è sembrato soprattutto una sua conferma.
Conclusione
Forse il problema è proprio il titolo: Tutto è tubercolosi.
Green guarda il mondo attraverso questa lente e riesce effettivamente a dimostrare quanto una singola malattia possa raccontare di noi. Parla della nostra capacità di fare scoperte scientifiche straordinarie e contemporaneamente della nostra incapacità di renderle accessibili a tutti; della compassione verso il singolo e dell’indifferenza verso i numeri; del progresso medico e della povertà; di quello che siamo riusciti a risolvere e di ciò che continuiamo a scegliere di non risolvere.
In questo senso il libro mantiene perfettamente la promessa.
La tubercolosi diventa davvero un modo per parlare dell’umanità.
Del meglio e, soprattutto, del peggio.
Avrei semplicemente voluto che l’autore si fidasse un po’ di più del lettore, lasciandogli il compito di arrivare autonomamente ad alcune conclusioni invece di accompagnarlo sempre fino alla porta, aprirgliela e indicargli anche dove guardare.
Perché quando racconta Henry senza sovraccaricarne la storia di significati, il libro funziona magnificamente.
Quando racconta una persona costretta a combattere contro una malattia curabile in un luogo dove la cura non è così semplice da ottenere, non serve aggiungere molto altro. La contraddizione è già lì, enorme e abbastanza scandalosa da sostenersi da sola.
Ed è Henry, alla fine, quello che resta.
Non Robert Koch, non i sanatori, non le aziende farmaceutiche, non le statistiche.
Henry.
Un ragazzo che John Green ha incontrato quasi per caso e che ha finito per cambiare il modo in cui guardava una malattia antichissima.
Forse era proprio questo l’obiettivo.
Farci arrivare alla fine senza pensare più alla tubercolosi come a qualcosa di astratto, ma alle persone che ne sono malate.
Da questo punto di vista Tutto è tubercolosi riesce perfettamente nel suo intento. È un libro accessibile, intelligente e necessario nel ricordare un problema che una parte del mondo ha avuto il privilegio di dimenticare. John Green utilizza tutta la propria capacità comunicativa per rendere interessante un argomento che, sulla carta, difficilmente avrei immaginato di leggere per piacere e riesce persino a infilare ironia dentro una storia che avrebbe avuto ogni diritto di essere soffocante.
Non mi ha però travolta.
Forse perché la componente divulgativa rimane necessariamente introduttiva, forse perché alcuni concetti vengono ribaditi più volte o semplicemente perché avrei preferito meno John Green e ancora più Henry, più storia, più approfondimento delle responsabilità concrete dietro alle disuguaglianze che denuncia.
Resta comunque uno di quei libri che chiudi sapendo qualcosa che prima ignoravi.
E non è poco.
Soprattutto quando quel qualcosa ti costringe a correggere una convinzione che non sapevi nemmeno di avere: pensare che la tubercolosi fosse una malattia del passato.
Non lo è.
Abbiamo soltanto avuto il privilegio di poterla dimenticare.
E forse il vero merito di John Green è proprio questo: ricordarci che il fatto di non vedere più un problema non significa averlo risolto. A volte significa semplicemente averlo spostato abbastanza lontano da poter smettere di guardarlo.
⭐⭐⭐
